श्रेया! उठलीस का?....झोप झाली का?.....तू आज दूध घेणार आहेस का ज्यूस? ....लवकर लवकर आवरायचंय, आपल्याला खूप कामं आहेत ना?....तुला पण काय काय करायचयं?....आज काय आहे?.....थेरपी.....एज्युकेशन....स्पीच....किती वाजता.... ११?....२?....४....? काल डब्यातील भाजी खाल्ली नाहीस....असं करायचं असतं का? ....आता श्रेया मोठी झालीय ना?....ताकद यायला नको का?....आज भाजी खाशील ना?....तूला आवडेल ती भाजी करते....बटाट्याची करू?....मग फ्लॉवर-बटाटा करू? ....चला चला लवकर उठा....पप्पा! श्रेयाला दुध दे....तुम्हाला वाटेल, ही काय रोजची प्रत्येक घरात चालणारी ही गडबड! हे काही आम्हाला नवीन नाही. अगदी बरोबर आहे. पण आमच्या घरी हे सर्व संवाद एकतर्फी चालतात आणि हे संवाद पूर्ण होण्याकरता तुम्हाला शुभा मुद्गलांनी म्हटलेल्या ‘सीखो ना नैनो कि भाषा पिया....’ या गाण्याचे बोल आमच्या घरात येऊन अनुभवायला लागतील. प्रत्येक प्रश्नागणिक त्याच्या उत्तराकरता भिरभिरणारे श्रेयाचे डोळे, हो / नाही म्हणण्याकरता होणारी मानेची नाजूक हालचाल, मनात असलेल्या अपेक्षित उत्तराची सुंदर हसून दिलेली गोड पावती या सगळ्यामुळे आमच्या घरात, किंबहुना श्रेयाच्या सहवासात असलेल्या कोणालाही तिच्याशी संवाद करायला काहीच अडचण येत नाही.

आज नेहमी प्रमाणेच सकाळी उठली आणि तिच्या मुक्या, डोळ्यांच्या भाषेत घड्याळा कडे पाहून मला म्हणाली, " मम्मा, आज लवकर स्वयमला निघायचे हुं…उशीर करू नकोस…मला खूप कामे पडली आहॆत…तुझा काय प्रोग्राम आजचा ? "

खरच, आज गेली आठ-साडे आठ वर्षे आम्हा दोघींच्या आयुष्यात (आणि मनात ही ) 'स्वयम' शिवाय इतर विषय क्वचितच डोकावतात. या काही वर्षात शून्यातून उभारलेल्या या छोट्याशा रोपट्याला 'जगवण्यासाठी केलेल्या धडपडीपेक्षा आणि यातून आलेल्या ताण-तणावापेक्षा ही स्वयमच्या अस्तित्वामुळे माझ्या आणि खास करून माझी बहुविकलांग पण अतिशय हुशार मुलीच्या जगण्याला प्राप्त झालेला अर्थ फार मोलाचा वाटतो मला ! आज आमच्या जीवनाचा 'स्वयम' एक अविभाज्य घटक बनलेला आहे.

स्वयमच्या आजवरच्या प्रवासाबद्दलच वर्णन मी लिहावे अशी सर्वांची इच्छा आहे. म्हणून लिहायला बसले आणि लक्ष्यात आले कि खरच हा प्रवास अवघ्या आठच वर्षांचा आहे का ? २७ वर्षांपूवी जेव्हा एक गोड, सुंदर, नाजूक परी माझ्या पदरात ठेवली, खरे तर तेव्हापासूनच स्वयमचा प्रवास सुरु झालाय. सतरा दिवस हॉस्पिटलच्या अतिदक्षता विभागातील तिच्या वास्तव्यानंतर माझ्या स्वाधीन केल्यावरच तिच्या बद्दलची काळजी, जबाबदारी, तिच्या संगोपनाची चिंता या सर्व गोष्टींनी मन पूर्ण व्यापून गेले होते.

दैनंदिन जीवनातील सर्व गमतीजमती व इतर महत्त्वाचे पैलू बाजूला ठेवून या देखण्या देवदुताला वाढवणे ,तिच्या शारीरिक आणि मानसिक विकासासाठी धडपडणे या खेरीज दुसरी दिनचर्याच राहिली नाही. सेरेब्रल पाल्सी चा खूप गंभीर परिणाम तिच्या शरीरावर झाल्यामुळे तिच्या होणाऱ्या प्रचंड अनियंत्रित अतिरिक्त हालचाली सावरत, वाटून वस्त्रगाळ केलेले अन्न बळजबरीने तिच्या घशात ओतावे लागे. घशातले अन्न फक्त रडताना आवंढयासोबतच पोटात जायचे. बाकी ८०% पुन्हा तोंडातून बाहेर यायचे. ती रडत किंचाळत असताना ही तिचे हातपाय घट्ट पकडून तिला जगवण्यासाठी माझी आणि माझ्या आईची ही तारेवरची कसरत चाललेली असायची. त्यातून थेरेपीसाठी २-२ तासांचा ट्रेनचा प्रवास करत हिंदुजा , जसलोक सारख्या हॉस्पिटलमध्ये चकरा मारताना तिचे हे असे जेवणाचे रुटीन सांभाळणे कठीण होऊन जायचे. वेळ प्रसंगी रेल्वेच्या फलाटावरच किंवा हॉस्पिटलच्या पायऱ्यावरच बसून तिला असे जेवण द्यावे लगे. श्रेया जसजशी मोठी होत होती तसे शिक्षणासाठी एके ठिकाणी, फिजिओथेरेपी साठी एके ठिकाणी, स्पीचथेरेपी साठी दुसऱ्या ठिकाणी धावपळ करता करता दिवस कसा निघून जाई समजत ही नव्हते. दिवसामागून दिवस जात होते. प्रयत्न करून, धडपड करून शरीर थकलं, मन थकलं. माझी छोटीशी परी मोठी होत होती. पण अपेक्षेप्रमाणे यश मिळत नव्हतं. पण तरी ही माझं बाळ कधी ही उठू शकणार नाही, बसू-चालू शकणार नाही, मला 'मम्मा' म्हणून कधीच हाक मारू शकणार नाही ह्या भयंकर वस्तुस्थितीचा स्वीकार काही केल्या मन करू शकत नव्हतं. माझ्यातल्या 'आई'ला मुलीच्या भविष्याची चिंता तर भेडसावत होतीच, पण त्याही पेक्षा तिचा वर्तमान? देवाने तिला शरीर लुळे, पंगु दिले असले तरी तीचे मन मात्र इतर मुंलांप्रमाणेच उंच उंच भराऱ्या, स्वच्छंद मनमुराद उद्या मारायला सदैव आसुसलेलं असायचं. इतर मुलांना नाचताना, खेळताना पाहिलं की, 'मला ही तसेच करायचंय' असे भाव डोळ्यात आणून माझ्याकडे पहायची तेव्हा देवाच्या (की निसर्गाच्या?) या विद्रूप आणि क्रूर थटटे वर चीड यायची. आपापल्या क्षमतेनुसारच, पण या भूतलावरची सर्व सुखं आपल्या मुलांना उपलब्ध करून देण्याची धडपड सर्वच पालक करत असतात. पण मी एक पालक म्हणून माझ्या मुलीची इतकी साधी, सोपी आणि छोटी इच्छाही पूर्ण करू शकत नाही या विचाराने मन खूप अपराधी, निराश व्हायचं.

या सर्व खडतर मानसिक प्रवासातून जाताना एकच दिलासा असायचा; तो म्हणजे तिच्या उपचारांच्या ठिकाणी मिळणारा, माझ्यासारख्याच समदु:खी पालकांचा सहवास. त्यांच्याशी होणाऱ्या भेटींमधून, संवादातून, आपण या जगात एकटे नाही, आपली श्रेया हि या जगात एकटी नाही हा विचार मन खूप हलकं करून जायचा. मनाचा ताण कमी करण्यासाठी बऱ्याच समदु:खी पालकांशी भेटले, संवाद साधला. सेरेब्रल पाल्सी सारख्या बहुविकालांगतेशी झुंज देण्यासाठी लागणाऱ्या सर्व थेरेपीजचा (फिजिओथेरेपी, ओक्युपेशनल, स्पीच, विशेष शिक्षण) खर्च सर्व सामान्य पालकांना परवडण्यासारखा नसतो. भगवद्गीतेतील शिकवण सतत डोक्यात ठेवून, 'फळाची अपेक्षा न ठेवता कर्म करत राहावे' या मंत्राचा सतत जप करत या सर्व थेरेपी वर्षानुवर्षे करत राहणे, या पलीकडे आम्हा पालकांसमोर दुसरा कुठलाही पर्याय नसतो. अश्या वेळी वर्षानुवर्षे आपल्या 'बाळाला' घेऊन उपचार केंद्रामध्ये जा-ये करून शारीरिक थकवा, थेरेपीजचा अतिरिक्त खर्चाचा बोजा, आपलं वैयक्तिक आणि व्यावसायिक जीवन विस्कळीत झाल्यामुळे येणारा मानसिक आणि भावनिक ताण या पलीकडे आम्हा पालकांच्या आयुष्यात फारसे काही राहातच नाही. पालकांशी झालेल्या संवादातून आम्हा सर्वांच्या प्रयत्नामधला हा समान धागा लक्ष्यात यायचा. माझ्या सारखेच ते ही आपापल्या पाल्यांना सर्वात उत्तम सुखसोयी देण्यासाठी धडपड करत असत पण तरी ही आम्हाला आमच्या मर्यादांची जाणीव होत होती. आपण धडधाकट असे पर्यंत ठीक आहे पण नंतर काय? असं मोठ्ठ प्रश्नचिन्ह जवळजवळ प्रत्येकाच्याच बोलण्यातून आणि चेहऱ्यावर जाणवायचं. मला भेटलेल्या पालकांमध्ये काही उदास होते तर काही उध्वस्त झालेले. काही वरवर 'आम्ही सर्व स्वीकारलंय' असं म्हणून स्वतःचीच फसवणूक करत होते. काहींनी खरच संतुलित विचार करून परिस्थितीला तोंड द्यायचं ठरवलं होतं तर काहींनी आपलं लक्ष्य आपल्या कामात किंवा इतर अपत्याकडे वळवलं होतं.

या सर्व विविध वृत्ती-प्रवृत्तींच्या पालकांचे निरिक्षण करून, त्यांच्याशी संवाद साधून खूप काही शिकायला मिळालं हे ही तितकच खरं. परिस्थितीला सामोरे जाण्याचे बळ यातून मिळाले. आपल्या वाट्याला आलेल्या या दु:खाला, अडचणीला डोंगराएवढे मानायचे कि कस्पटासमान, याचा निर्णय ही आपल्यालाच घायचा आहे याची जाणीव झाली. आपण आयुष्यात कितीही रडलो,झगडलो,अगदी डोकं आपटून घेतलं तरी परिस्थितीत काडीमात्र ही बदल होणार नाहीये, ही वस्तुस्थिती आपल्याला स्वीकारल्याशिवाय दुसरा कुठलाही पर्याय आपल्याकडे नाही; मग आपलं आणि आपल्या मुलीचं आयुष्य आपण थोडं फार सुखकर करण्याचा प्रयत्न का करू नये? असं रडत रडत का आणि किती काळ जगायचं? एकदा हे स्विकारलं कि मग माझ्यासारख्याच इतर पालकांचा ही या समस्येकडे पाहण्याचा दृष्टीकोन नक्की बदलेल. आम्ही सर्व पालक जर एका समान पातळी वर एकत्र येऊन संघटीत झालो तर आमच्या सर्व अडचणींना तोंड देण्यास, झुंज देण्यास एक बळ मिळेल. त्यातून काहीतरी निर्मिती नक्कीच होइल. आमच्या सर्वांच्याच समाजाकडून काही अपेक्षा आहेत. आमच्या मुलांना समाजाकडून आणि शासनाकडून आधाराची, समाजात स्थान मिळण्याची खूप गरज आज ही आहे. या साठी ठिकठिकाणी आमच्या सारख्या पालकांचा दबावगट तयार होणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे. आणि हे सर्व साध्य होण्यासाठी प्रत्येक विशेष पालकाने स्वतःच्या कोशातून किंचित बाहेर पडून आपला खारीचा वाटा या कामात उचलण्याची नितांत गरज आहे.

असेच मनात विचारांचे काहूर माजलेलं असतानाच देवाने माझी भेट ठाण्यातल्या अनेक मान्यवरांशी, लोक-प्रतिनिधींशी घडवून आणली. मग काय…माझ्यासारख्या पालकांचा आधार गट निर्माण करणे, पालकांच्या सभा घेणे, एकी वाढवण्यासाठी पालकांसाठी प्रशिक्षण व इतर कार्यक्रम आयोजित करणे या सर्व गोष्टी त्यांच्या मार्गदर्शनाखाली कश्या होत गेल्या हे माझे मला ही लक्ष्यात आले नाही. ठाण्यात अश्या मुलांसाठी वैद्यकीय सोयी-सुविधांची गरज लक्ष्यात घेऊन या मुलांसाठी 'स्वयम'--एक थेरपी सेंटर चालू केले. ठाण्यातील अनेक लहान-थोर व्यक्तींच्या मदतीने स्वयम नावाचे हे झाड बहरू लागले.

सेंटर तर चालू होते पण पालकांचा सहभाग फक्त त्यांच्या मुलांना सुविधा मिळवून देण्यापुरताच होता. एक पालक म्हणून मी त्यांना समजावण्यात कमी पडतेय का? असे विचार मनात घर करत होते. त्याच दरम्यान TISS या संस्थेने अपंग पुनर्वसन या विषयात MSW हा अभ्यासक्रम सुरु केल्याचे समजले आणि मी ह्या विषयातील उच्च शिक्षण घेण्याचे ठरवलं. श्रेया, घर, स्वयम, २ वर्षाचा MSW चा अभ्यासक्रम (लेक्चर्स, रिसर्च, फिल्ड वर्क, लेखी-तोंडी परीक्षा) या सर्व दिव्यातून मी तब्बल १८ वर्षानंतर जात होते. कधी हताश होऊन सोडून द्यावे असे वाटे. खूप कठीण असलं तरी ही माझी श्रेया आणि माझे स्वयम या दोघांसाठी यातून काही चांगले, सकारात्मकच घडेल या एकाच विचाराने पुन्हा स्फूर्ती येत होती. MSW ची पदवी उत्तम गुणांनी पदरात पडल्यावर तीन वर्षापूर्वी ठाणे महानगरपालिकेकडे जागेसाठी केलेल्या मागणी अर्जाचा पाठपुरावा वाढवला. सरकारी कार्यालयात कामासाठी चकरा मारणे तितकासा सुखद अनुभव नव्हता पण प्रत्येक वेळी या बहुविकलांग मुलांचे हक्काचे एक सुंदर घर ठाण्यात अस्तित्वात आलेले, त्याची प्रतिमा डोळ्यासमोर यायची आणि सर्व ताण-तणावांना क्षणात त्यांची जागा दाखवून पुन्हा जोमाने कामाला लागायचे. अखेरीस तब्बल पाच वर्षांनी ठाणे महानगरपालिकेने स्वयम सोबत संयुक्त विद्यमाने हे कार्य करण्याचा ठराव केला आणि त्या नंतर २ वर्षांनी का होईना स्वयमचे दुसरे, नवीन, मोठे सेंटर चालू झाले.

माझ्या श्रेयाची, तिच्या भविष्याची चिंता करताना एक आई म्हणून मी स्वतःला खूप समजावले; अपंग असली तरी तिच्यात प्रचंड आकलन शक्ती आहे. मी तिला खूप शिक्षण देईन, सर्व गोष्टींचे ज्ञान देईन आणि तिच्या अपंगत्वावर मात करीन, तिचं आयुष्य मार्गी लावेन. तिच्या शारीरिक कमतरतांवर मात करून, तिला सामावून घेवून, तिला तिच्या पद्धतीने शिक्षण देण्यासाठी आज हि जरी मी झगडतच असले तरी हि स्वयममुळे श्रेयाला काय मिळालं यावर विचार करताना प्रामुख्याने एकच गोष्ट सांगावीशी वाटते ती म्हणजे मूळात स्वयमलाच श्रेयासारखा तळमळीने काम करणारा एक 'कार्यकर्ता ' मिळाला आहे. आज स्वयम मधील श्रेयाचे वास्तव्य स्वयमसाठी किती फायदेशीर आहे हे स्वयमचे कर्मचारी आणि इतर कार्यकर्तेच सांगू शकतील. श्रेयाचे अपंगत्व इतक्या गंभीर स्वरूपाचे आहे कि तिच्या हातापायांच्या हालचालींवर तिचं नियंत्रण नाही, तिला आ आ इ ऊ या शिवाय काही ही बोलता येत नाही पण तरी ही तिच्या हाव भावावरून, तिच्या डोळ्यांच्या हालचालींवरून तिला नेमके काय व्यक्त करायचंय, हे सांगण्याचे कौशल्य मात्र तिने आत्मसात करून घेतलेले आहे. स्वयम मधल्या किंवा तिची काळजी घेणाऱ्या इतर व्यक्तींपर्यंत आपलं म्हणणं अचूकपणे कसं पोहोचवायचे हे तिला व्यवस्थितपणे जमू लागले आहे. तिचं निरीक्षण सूक्ष्म असल्यामुळे इतरांच्या मनातल्या भावना ही ती अचूकपणे हेरु शकते व त्याला प्रतिसाद देउ शकते. याच कौशल्याच्या आधारे तिने माझ्या गेल्या काही वर्षांच्या कार्यपद्धतीचे निरीक्षण करून व्यवस्थापन कौशल्य आत्मसात केली आहेत. त्यामुळेच तिच्या नेहमीच्या शिक्षणाच्या तासांच्या व्यतिरिक्त सकाळपासून ते संध्याकाळी घरी येईपर्यंत स्वयमची सर्व दैनंदिन कामे योग्य पद्धतीने, शिस्तीत होत आहेत कि नाहीत, सर्वजण आपापल्या जबाबदाऱ्या पार पाडत आहेत कि नाहीत या वर जातीने लक्ष्य ठेवण्याचे काम श्रेया अगदी आवडीने आणि कर्तव्यतत्परेने करते. महिन्यातून दोनदा तिच्या कोअर कमिटीची मीटिंग बोलावणे, प्रत्येकाला त्यांची कामे वाटून देणे, एखाद्या कार्यक्रमाच्यावेळी कार्यकर्त्यांची बैठक बोलावणे, त्यात कार्यक्रमाच्या नियोजनासंबंधी योग्य ती कामे ठरवणे, वेळा ठरवणे ही सर्व तिची आवडीची कामें. स्वयमच्या शिक्षिका व इतर कर्मचारी वर्ग अगदी आनंदाने तिचे मुद्दे लिहून घ्यायला तिच्या सोबत प्रत्येक मीटिंगला बसतात; स्वयमचे सर्व कर्मचारी या देखील तिने सांगितलेली कामे प्रेमाने आणि नित्य नियमाने करतात. सर्व थेरेपीस्टसची हजेरी, मुलांची रोजची नोंदवही, त्यांची कार्डे या मध्ये रोजची नोंदणी, मुलांच्या गट-उपचारांचे नियोजन, साफसफाई, कॅशबुक, हिशोबाच्या वह्यांमध्ये व्हौचर्सची नोंद ठेवणे, या सर्व कामांची अंमलबजावणी योग्य पद्धतीने होते कि नांही या सर्व जबाबदाऱ्या श्रेया खुबीने पार पाडतेच; शिवाय वेळोवेळी होणाऱ्या कार्यक्रम आणि उपक्रमांच्या नियोजनापासून ते तो कार्यक्रम उत्तम पार पडेपर्यंत श्रेया अहोरात्र मेहनत घेत असते.

खरच, मनात विचार येतो की, श्रेयाच्या निमित्ताने जर 'स्वयम' स्थापन झाले नसते आणि श्रेया जर इतर विशेष शाळेमध्येच नेहमीचं, चाकोरीबद्ध शिक्षण घेत असती तर तिच्यामधल्या या अनन्य साधारण कौशल्याचा आम्हाला थांगपत्ता ही लागला असता का? आज श्रेया सारख्या किती अपंग मुलांमध्ये असे व्यवहार चातुर्य/कौशल्य छुपे असतील ज्यांना व्यक्त करण्याचा वाव न मिळाल्यामुळे ती त्यांच्या अंगी छुपीच राहिली असतील? त्यांच्यासाठी विशेष अभ्यासक्रम, विषय शिकवण्याची वेगळी पद्धत वगैरे कितीही सकारात्मक बदल घडवले तरी त्यांना खरोखर काम करण्याची, जबाबदाऱ्या घेउन स्वतःला सिद्ध करण्याची संधी किती मुलांना दिली जाते? त्यांच्यातील कलागुणांवर किती विश्वास ठेवला जातो? या वर खरंच आपण गांभीर्याने विचार करण्याची नक्कीच गरज आहे.

आज अपंग व्यक्तींसाठी शासनाने बऱ्याच तरतुदी केल्या आहेत, नाही असे नाही.. परंतु त्यांची अंमलबजावणी करून त्यानुसार सर्व सुविधा जास्तीत जास्त व्यक्तींपर्यंत पोहोचवण्याचा प्रयत्न करणे, आपल्या पाल्यांच्या गरजांबरोबरच त्यांच्या हक्कांच्या ही बाबतीत आग्रही असणे हे आम्हा पालकांचे परम कर्तव्य नाही का? आज ही असंख्य अपंग मुले आपापल्या घरांमध्ये निष्क्रिय, लाचार आयुष्य व्यतीत करत आहेत . मग त्यांना समाजाच्या मुख्य प्रवाहात सामावून घेण्यात कोण कमी पडतय …हा समाज की त्यांचेच स्वतःचे पालक? स्वतःच्या कोश्यातून किंचित बाहेर पडून, संघटीत होणे, सर्व सेवा-सुविधांपासून वंचित न राहता त्या मिळवण्यासाठी प्रयत्नशील राहणे व त्यासाठी आपल्या संघटीत शक्तीचा यथायोग्य उपयोग करून घेणे हे आज आपले मुख्य कर्तव्य आहे. मग चला तर… माझ्याचसारख्या पालकांनो, संघटीत होऊन आपल्या मुलांना त्यांचा हक्क मिळवून देऊ या !!

………….नीता देवळालकर